É um comprometimento genético. Não está vinculado à consaguinidade , isto é , laços de parentesco entre os pais. Intimamente ligada a um excesso de material cromossômico, tem nítida relação com a idade dos pais. Quanto mais idosos eles forem , maior é a probabilidade de gerarem um filho com essa síndrome , que vem necessariamente associada a um comprometimento intelectual e a uma hipotonia , a redução do tônus muscular.

PERGUNTAS MAIS FREQUENTES

1) Quais os cuidados que se deve ter com uma criança que nasce com a síndrome de Down?

R.: Os portadores da síndrome de Down têm algumas particularidades , entre as quais a mais preocupante é uma cardiopatia.Conselho fazer um exame que se chama Ecodoplercardiografia bidimensional colorida. Se esse exame evidenciar normalidade, só aí é possível tranqüilizar-se quanto à disposição anatômicas cardíacas. Além de cuidados médicos, uma dieta adequada é muito importante, que favorece a mobilidade intestinal. A amamentação com leite materno para o portador da síndrome é fundamental, porque melhora sua capacitação
fono-deglutátoria futura , melhora a mandíbula , favorece a deglutição e a sucção - o que leva mais tarde a uma melhor comunicação verbal.

2) Existe a possibilidade de se detectar a síndrome de Down antes do nascimento da criança?

R.: Sem dúvida nenhuma , há mais de 20 anos as técnicas de diagnóstico pré-natal vem sendo aprimoradas. A punção do
vilocorial , bem como a amniocentese prematura , são 2 exames de melhor especialidade e segurança a os diagnósticos , tanto da síndrome de Down quanto de qualquer outra cromossomopatia numérica ou estrutural.

3) Como tornar a criança sociável e inseri-la na sociedade, evitando discriminação?

R.: Considerando que crianças portadoras da síndrome de Down apresentam uma característica fenotípica determinada pela sua pp.imagem fotográfica , esta expressão característica foi lamentavelmente muito mal apresentada às gerações que nos antecedem , de tal forma que , assim como o preconceito da associação de ¨manga com leite¨, que fora imposto pelos coronéis e senhores das capitanias para proteger um potencial econômico gerado pelo leite e seus derivados, permanecem por estes (5) séculos e só agora esta sendo caracterizado como uma grande mentira que envolvi questões econômicas , a síndrome de Down foi descrita a (4) séculos com as restrições que lhes foram impostas, estão sendo progressivamente desafiadas e vencidas e temos como um dos principais exemplos a questão da sobrevida deste grupo que , no início do séc.XX , era de mais ou menos (5) anos , em meados do mesmo século , era de (15) anos e no fim deste século , praticamente considerado similar a nossa pp.idade de sobrevida. Consideramos, portanto que a sociabilização das crianças com síndrome de Down demandará fundamentalmente um largo período de crédito da sociedade que necessariamente, estará vinculada com progressivas insistências de indivíduos isoladamente ou de grupos de instituições com os conceitos determinados pelos programas de inclusão geral e o passo seguinte a esta inclusão social será coroado pela igualdade de seus direitos e obrigações.

4) Já houve casamentos entre pessoas com Síndrome de Down, Como é transmitidos a educação sexual e os cuidados com as doenças sexualmente transmissíveis? Os casais foram morar sozinhos e como enfrentam o fato de não poderem ter filhos?

R.: Há casamentos em alguns lugares , principalmente de indivíduos com a síndrome de Down , junto a outros tipos de deficiências. Quanto a não ter filhos, isto é uma determinação que deve ser considerada caso a caso e inclusive com os responsáveis de ambos os envolvidos. A sexualidade deve ser explorada de forma lógica, racional e rotineira, sem mistérios e muitas vezes explorando modelos da botânica e do mundo racional. Quanto às doenças sexualmente transmissíveis em qualquer atividade de qualquer indivíduo, a prevenção com preservativos é ¨imposto ¨.

5) A criança é diferente? Difícil? A criança é especial? Doente? O ensino é diferente? A educação é especial? Todos podem aprender?

R.: Nossas dificuldades vinculam-se aos modelos didáticos , utilizados universalmente como padrões de ensino. Entretanto "se mamãe canta ¨ : Parabéns pra você... , o povo vinha cantando alegremente ...,ou até : A de amor , B de baixinho..., balança , balança..., com um ritmo agradável , sem risco punição , eles aprendem tudo !!! Lembrem que tivemos (os que completaram o 2º grau ) aulas de língua estrangeira ( francês , alemão , ou alguns de latim e principalmente inglês) e quem aprendeu ( considerando-se somente as aulas da escola ?) Tivemos cerca de 4 anos de língua estrangeira e em 4 anos não aprendemos. Pois é tentaram nos ensinar gramática de alguma língua estrangeira sem mesmo sabermos fala-la ou melhor , sem entendermos nenhuma palavra desta língua.! Será que fomos todos deficientes ? Obviamente não. Deficiente foi e é o modelo pelo qual nos é proposto este ensinamento.

6) Quais são as propostas de tratamentos oferecidos pelos seguintes profissionais: fisioterapeuta, psicoterapeuta, outros ...

R.: A estimulação é oferecer toda e qualquer oportunidade de capacitação , aprendizado , adequação e direitos , estas são as bases principais dos programas de intervenção preventiva que habitualmente alicerçam os tratamentos.

REFLETINDO

COMPROMENTIMENTO NA POPULAÇÃO

Conforme dados da organização mundial de saúde, quando a nossa população era de 130 milhões de habitantes, havia 13 milhões (10% de deficientes na população) , dos quais 50% (6,5 milhões) eram portadores de deficiência mental , 2% de deficiência física , 1,3% de deficiência auditiva , 0,7% de deficiência visual e 1% de deficiência múltiplas. Desta forma cerca de ¼ (25% de nossa população estão, de certa forma , intimamente comprometidos , considerando-se que o coeficiente populacional indica algo em torno de 4,2 pessoas por família.

A cada minuto nascem 100 crianças, das quais 20% morrem no 1º ano, 70% dos sobreviventes não terão assistência médica e serão mal nutridas , estarão sujeitos a danos físicos e mentais . A fome e a falta de educação, produzem a miséria social, que traz em seu topo a ¨deficiência ¨. Soluções estão na prevenção intervencionista e de certa forma radical, alicerçada em sólida base ética e que promova necessariamente a educação familiar e aconselhamento, mudança na atitude e educação dos profissionais e técnicos, uso de tecnologia biomédica e instrutiva.
Para atenuar essa situação é preciso promover atenção materno-infantil aconselhamento genético e nutricional por equipes especializadas, além da habilitação, integração e inclusão do deficiente, (comprometido intelectual ou físico).

Existe um consenso evolutivo em nossa sociedade de que a produtividade é essencial. A criança especial beneficia-se de oportunidades existentes, desde que a sociedade lhe permita participar e demonstrar seu potencial de colaboração.

É interessante pensar se em que a simples ¨inclusão ¨dos deficientes em sala de aula regular , não necessariamente resultará em benefício de sua aprendizagem , mas terá em falar de desenvolvimento de habilidades e atitudes positivas na preparação da vida comunitária , proporcionará o desenvolvimento
De amizades, uma orientação com relação ao respeito , a compreensão , a sensibilidade e a motivação.

Os alicerces da inclusão estão apoiados em alguns princípios básicos, onde o aprendizado e o ensino são pertinentes a todos, não permitindo nenhum modelo de isolamento e ou segregação. O professor não pode apegar-se a um currículo fixo e deve engajar-se a modelos inovadores, com improvisação voltada a necessidades gerais do aluno, visando proporcionar basicamente uma educação e não necessariamente um aprendizado acadêmico.

A adolescência e início da idade adulta evocam cuidados especiais e desafios para os jovens. É o período de mudanças sociais e emocionai, assim como o desenvolvimento e maturação sexual. Isso acontece com todos os adolescentes. Mudanças físicas são geralmente dramáticas conforme estas crianças experimentam um crescimento abrupto e o despertar sexual. Encarando as tarefas de se tornar uma pessoa sócio-sexual, aprendendo a viver independentemente de suas famílias, estes jovens em geral ainda precisam de proteção e liderança de sua família. Assim, possíveis conflitos nascem do desejo, liberdade e independência e da necessidade de segurança acoplada a realidade da dependência. Os mais desenvolvidos enfoques curriculares encorajam pais e profissionais a prover educação sexual cedo movida da criança. É importante informar ao jovem a respeito das mudanças que ele ou ela devem esperar antes que elas ocorram.

Jovens com comprometimento intelectual são ¨como as outras pessoas ¨ com relação à ocorrência do desenvolvimento sexual. Irregularidades no desenvolvimento podem levar a barreiras no andamento que podem causar ansiedade adicional para o adolescente com comprometimento intelectual.

Estas irregularidades podem surgir no nível físico como interferência no crescimento e desenvolvimento de características sexuais secundárias resultantes de um problema no coração, ou esterilização precoce ou um nascimento anormal.
Num nível lógico, irregularidades podem surgir como uma falta de uma imagem bem definida de corpo , conceito próprio insatisfatório , indiferença ao ambiente , privações sensorial e ambiental , a inabilidade de variar o pensamento ou a falta de forte identificação pessoal. Para reiterar, treinamento de habilidades sócio-sexuais é essencial para os jovens, mas, especialmente crucial para jovens com deficiência. Isto porque estes últimos freqüentemente não têm oportunidades de adquirir esta consciência através dos canais típicos de socialização e eles não aprendem bem da forma incidental.

Um recado para os pais que tem filhos com Síndrome de Down:
Dr.Zan Mustacchi : Acreditem SEMPRE É CEDO !!!

Referências bibliográficas

Zan Mustacchi e Sergio Peres
Livro : Baseado em Evidências - Síndromes e Heranças.
Cid Editora , 2000.
Elaboração Elizabeth S. Cabau- Psicologa